L’implication associative est le meilleur outil pour faire reconnaître la malformation lymphatique et en améliorer sa prise en charge.

Le milieu de la recherche médicale manque de financement. Cette maladie rare ne fait pas partie des 2% des associations françaises de patients, bénéficiant des fonds AFM-Téléthon destinés à la recherche médicale.

Errance médicale, rareté des centres de références hospitaliers, les patients atteints de malformation lymphatique connaissent souvent un véritable parcours du combattant pour obtenir un diagnostic. Ils sont confrontés à des conséquences physiques, psychiques et sociales...

Cette pathologie complexe des vaisseaux lymphatiques mobilise de rares chercheurs, motivés et passionnés pour la comprendre.

C’est pourquoi, notre association de patients doit avoir un impact sur l’avenir de la prise en charge des  malformations lymphatiques, en soutenant une recherche médicale fondamentale, ciblée sur la lymphe et ses malformations, ainsi que l’approfondissement des travaux engagés en recherche clinique et la reconnaissance des méthodes de soins complémentaires essentielles pour améliorer le quotidien du patient.

Cela implique une sensibilisation à grande échelle du public, des professionnels de santé, des filières maladies rares, des politiques et des pouvoirs publics français et européens.

L’association se mobilise au côté de tout ces acteurs dans l’intention de trouver des solutions pour la prise en charge des  Malformations Lymphatiques.

Depuis janvier 2016, une conseillère scientifique nous éclaire sur le fonctionnement du milieu médical et de la recherche et nous informe sur les avancées dans le domaine.

Nous vous présentons quelques articles scientifiques essentiels pour comprendre la pathologie et ses avancées :